Dire l'aidance dans le cas de la maladie d'Alzheimer

« Je ne suis pas son aidante, je suis sa femme ». Malgré la visibilité grandissante de l’aidance dans l’espace public, se dire « aidant » demeure compliqué. Le mot véhicule des représentations sociales souvent contradictoires. Dans le contexte de la maladie d’Alzheimer, il s’inscrit de surcroît dans un impensé culturel : celui de vivre avec une maladie qui efface progressivement l’histoire sur laquelle s’est construit le lien affectif ; celui d’accepter le rôle d’aidant en vertu de ce lien ; celui d’assumer les satisfactions et les peines de ce rôle. Le choix d’aborder l’aidance par les discours, par une analyse des mots et formulations langagières, permet de comprendre comment ces discours construisent une identité dans et à travers l’aidance. L’ouvrage analyse ainsi des pratiques plus ou moins opérationnelles, des savoirs progressivement construits, mais aussi des résistances – matérielles ou subjectives – auxquelles les aidants se heurtent pour assumer les tâches nécessaires. Inscrit en sciences du langage, il apporte un point de vue complémentaire à celui des sciences humaines et sociales sur un maillon essentiel de la chaîne de soin mais encore mal connu et mal reconnu.

Publié avec le soutien de l’université Bretagne sud